Unser Verein

Wer wir sind – und wofür wir stehen

Die AG PID-Schulung e.V. ist ein deutschlandweit aktiver, gemeinnütziger Verein, der sich der qualifizierten Patientenschulung für Menschen mit primären Immundefekten (PID) widmet.

Unser Ziel ist es, Betroffene und ihre Angehörigen nachhaltig zu stärken – mit Wissen, praktischen Fähigkeiten und Selbstvertrauen im Umgang mit der Erkrankung.

Gegründet 2007, als Initiative der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie (API), sind wir seit 2012 ein eigenständiger, beim Amtsgericht Aachen eingetragener Verein. Die Gemeinnützigkeit ist durch das Finanzamt Leipzig anerkannt.

Unser Team

Expert*innen mit Herz und Erfahrung

Alle Mitglieder unseres Schulungsteams bringen langjährige praktische Erfahrung in der Betreuung von Immundefekt-Patient*innen mit. Dazu zählen:

  • Fachärzt*innen für Kinderheilkunde und Innere Medizin, die im Bereich Immunologie spezialisiert sind
  • Psycholog*innen, spezialisiert auf chronische Erkrankungen
  • Pflegefachkräfte, die die Betroffenen im Alltag eng begleiten

Uns alle eint ein Ziel: Menschen mit PID und ihren Familien mehr Sicherheit, Selbstständigkeit und Lebensqualität zu ermöglichen.

Zu unseren Expert*innen

Warum wir tun, was wir tun

Medizinische Behandlung allein reicht oft nicht aus. Menschen mit einem primären Immundefekt stehen vor vielen Fragen, Ängsten und Herausforderungen – im Alltag, im Berufsleben, in der Familie.

Unsere Aufgabe ist es, die Lücke zwischen klinischer Versorgung und gelebter Eigenverantwortung zu schließen. Deshalb bieten wir bundesweit strukturierte Schulungen an, die Wissen vermitteln und das Selbstmanagement stärken – wissenschaftlich fundiert und alltagsnah.

Unsere Schulungen basieren auf einem von Fachkräften und Patientenorganisationen gemeinsam entwickelten, evaluierten Konzept, das seit 2011 bundesweit angeboten wird.

  • Kostenübernahme den gesetzlichen Krankenkassen empfohlen: Seit 2020 sprechen die Spitzenverbände der gesetzlichen Krankenkassen eine Empfehlung zur Kostenübernahme aus (§43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V).
  • Wir sind institutionelles Mitglied im Kompetenznetz Patientenschulung e. V. (KomPaS).
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