Wie läuft eine PID-Patientenschulung ab?
Stärkung für den Alltag – Wissen, das wirkt.
Wenn Sie oder Ihr Kind mit einem primären Immundefekt (PID) leben, haben Sie viele Fragen – zu Diagnosen, Therapien, Risiken im Alltag oder dem Umgang mit der Krankheit in der Schule, im Beruf oder im Familienleben.
Unsere Patientenschulung wurde genau dafür entwickelt:
Damit Sie verstehen, was in Ihrem Körper passiert – und mit diesem Wissen stark, selbstsicher und handlungsfähig werden. Sie sind nicht allein. Unser Schulungskonzept begleitet Sie mit Erfahrung, Empathie und wertvollem Praxiswissen – in einer wertschätzenden und vertrauensvollen Atmosphäre.
Ihre Teilnahme – einfach & kostenfrei*
Die Teilnahme an der PID-Schulung ist für Sie grundsätzlich kostenfrei. Die Kosten für die Schulung werden in der Regel von der gesetzlichen Krankenkasse gemäß § 43 SGB V übernommen.
*Ein Eigenanteil für Verpflegung und ggf. Unterbringung ist vom Teilnehmer selbst zu tragen. Sie können auch eine Anfrage auf finanzielle Unterstützung für diesen Eigenanteil an den PID-Schulung e.V. richten.
Bei Fragen melden Sie sich gern persönlich bei uns – wir begleiten Sie von Anfang an.
Einige Ihrer Fragen können unsere FAQ Ihnen beantworten. Die häufig gestellten Fragen, kompakt beantwortet.
Weitere Informationsmaterialien
Hier können Sie unseren Flyer herunterladen
Wer leitet die Schulung?
Unsere Schulungsteams bestehen aus erfahrenen:
- Fachärzt*innen für Kinderheilkunde und Innere Medizin, die im Bereich Immunologie spezialisiert sind
- Psycholog*innen, die auf chronische Erkrankungen spezialisiert sind
- Pflegefachkräften, die täglich mit PID-Patient*innen arbeiten
Alle bringen nicht nur Fachwissen, sondern vor allem Verständnis für Ihre persönliche Situation mit.
Präsenzschulung – Gemeinsam erleben, gemeinsam wachsen
Dauer: 2 Tage (Samstag & Sonntag)
Ort: wechselnde Schulungsorte in Deutschland (z. B. Berlin, Freiburg i.B., Hannover, Leipzig. München und andere)
In der Präsenzschulung schaffen wir einen geschützten Raum für Information, Übung und angeleiteten Austausch. Alles, was Sie lernen, ist direkt auf Ihr Leben mit PID anwendbar.
Ablauf im Detail
Samstag – Grundlagen verstehen
Start gegen 8:00 Uhr (genaue Zeit variiert je nach Veranstaltungsort)
- Begrüßung & Kennenlernen
- Erwartungen und persönliche Anliegen
- Wie funktioniert das Immunsystem? – eine verständliche Einführung
- Überblick über Krankheitsbilder & mögliche Komplikationen
- Genetische Grundlagen und Vererbung von PIDs
- Therapie Teil I:
- Einsatz von Antibiotika
- Impfungen und Schutzmöglichkeiten
- Inhalation und unterstützende Behandlungen
Am Abend:
Ein gemeinsames Abendessen bietet Raum für persönlichen Austausch, Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen. Dabei können Sie ungezwungen miteinander und mit dem Team in Kontakt kommen.
Sonntag – Therapie verstehen & anwenden
- Immunglobuline erklärt:
Wie werden sie hergestellt? Wie wirken sie? Wie sicher sind sie? - Therapie Teil II:
- Anwendung von Immunglobulinen (subkutan & intravenös)
- Praktische Übungen zur Selbstanwendung
- Tipps für Alltag & Reisen mit der Therapie
- Abschlussrunde: Austausch, offene Fragen, persönliches Feedback
Ende gegen 14:00 Uhr „Ich bin mit Unsicherheit gekommen und gehe mit Zuversicht. Ich weiß jetzt, was ich tun kann – und warum.“
Onlineschulung – flexibel von Zuhause aus
Dauer: 2 halbe Tage (Freitag/Samstag oder Samstag/Sonntag)
Vorteil: keine Reise notwendig und komprimiertes Schulungspaket!
Unsere Onlineschulungen vermitteln dieselben Inhalte wie die Präsenzveranstaltungen – komprimiert, interaktiv und persönlich begleitet. Sie benötigen nur ein internetfähiges Gerät. Auch hier gibt es Raum für Fragen, Austausch und individuelle Anliegen.
Was Sie aus der Schulung mitnehmen:
- Ein tiefes Verständnis für Ihre Erkrankung
- Sicherheit im Umgang mit der Therapie
- Konkrete Unterstützung für Alltag, Beruf, Schule und Reisen
- Kontakt zu anderen Betroffenen & Familien
- Neue Perspektiven und mehr Lebensqualität
Sichern Sie sich jetzt Ihren Platz für 2025!
Schnell sein lohnt sich: Die Plätze sind begrenzt.
Häufig gestellte Fragen: Unser FAQ
Patienten mit angeborenen Immundefekten, z.B.
- CVID
- Agammaglobulinämie (Morbus Bruton, XLA)
- Hypogammaglobulinämie/ Antikörpermangelsyndrome
- Hyper-IgM-Syndrom
- IgG-Subklassendefekt
die intravenös oder subcutan mit Immunglobulinen behandelt werden sowie deren Angehörige (Eltern, Partner, Geschwister,…)
Eine Teilnahme ist unter bestimmten Voraussetzungen mehrmals möglich und auch über die Krankenkasse abrechenbar.
- bei betroffenen Kindern
Reine Elternschulung/Erwachsenenschulung: wenn das Kind noch zu jung ist, um sich selbst aktiv mit der Erkrankung auseinander zu setzen (unter 6 Jahren). Bitte geben Sie dies bei der Anmeldung mit an.
Kombinierte Eltern-Kind-Schulung: ab Grundschulalter möglich. Das Kind erhält gemeinsam mit anderen betroffenen Kindern parallel zur Schulung der Erwachsenen in einer angepassten Kinderschulung altersangemessene Informationen zu seiner Erkrankung vermittelt und verbringt darüber hinaus die Zeit in der Kinderbetreuung. Die Eltern nehmen an der Erwachsenenschulung teil.
Jugendschulung: vor dem Wechsel in die Erwachsenenmedizin und bei zunehmender Selbständigkeit bezüglich des Krankheitsmanagements, zum Beispiel bei Ausbildungsbeginn, Umzug, Familienplanung.
- bei betroffenen Erwachsenen
Erste Schulung nach gesicherter Diagnose, danach weitere Schulungen immer dann möglich, wenn sich die Lebensumstände bzw. die Therapie verändern (z.B. Wechsel von intravenöser auf subcutane Immunglobulingabe)
Die Übernahme der reinen Schulungskosten übernimmt die Krankenkasse. Füllen Sie dazu bitte den Kostenübernahmeantrag (siehe Seite 3) vollständig aus und reichen Sie ihn bei Ihrer Krankenkasse ein.
Sind Sie privat versichert und beihilfeberechtigt, müssen Sie den Kostenübernahmeantrag zweimal ausfüllen und jeweils bei den verschiedenen Kostenträgern einreichen.
Es fallen für die Teilnehmer*innen anteilig Kosten für Schulungsmaterial, Verpflegung und ggf. Übernachtung an. Dieser Eigenbeitrag ist nicht durch die Krankenkasse erstattungsfähig und staffelt sich wie folgt:
- Teilnahme ohne Übernachtung: 50,00 € p.P.
- Teilnahme mit einer Übernachtung: 75,00 € p.P. (Anreise Samstag)
- Teilnahme mit zwei Übernachtungen: 100,00 € p.P. (Anreise Freitag)
Bei Absage durch den Veranstalter erfolgt die vollständige Erstattung des Eigenbeitrags.
Bei Absage der Teilnahme durch den Patienten ist eine vollständige Erstattung des Eigenbeitrags bis 4 Wochen vor Schulungstermin, eine 50%ige Erstattung bis 2 Wochen vor Schulungstermin sowie keinerlei Erstattung zu einem späteren Zeitpunkt oder bei Nichterscheinen zur Schulung möglich. Sollte lediglich eine Begleitperson kurzfristig nicht teilnehmen können, kann eine andere Begleitperson aus der Familie diesen Platz übernehmen.
Die Schulungen finden entweder in speziellen Schulungshäusern oder in den Immundefektambulanzen der jeweiligen Kliniken statt.
Die Übernachtungen erfolgen entweder in diesen Schulungshäusern oder in fußläufig zu erreichenden Hotels in Kliniknähe.
Die Anreise kann sowohl am Freitagabend (bei zwei Übernachtungen) sowie am Samstagmorgen (bei einer Übernachtung) erfolgen. Die Check-in Zeiten entnehmen Sie bitte Informationen auf den Homepages der entsprechenden Häuser. Die Zimmer werden durch uns auf Ihren Namen reserviert und sind inklusive Frühstück und Bettwäsche/Handtüchern. Alle Zimmer sind Nichtraucherzimmer. Sollten Sie ein barrierefreies Zimmer benötigen, bitten wir Sie dies auf dem Anmeldebogen zu vermerken.
Während der Schulung stehen jederzeit Getränke sowie während der Pausen kleine Snacks zur Verfügung. An beiden Tagen gibt es ein gemeinsames Mittagessen sowie am Samstagabend ein gemeinsames Abendessen. Sollten Sie besondere Ernährungsgewohnheiten oder Allergien /Unverträglichkeiten haben, bitten wir Sie, dies auf dem Anmeldebogen zu vermerken.
Bei entsprechendem Bedarf können wir während der Schulung eine kostenfreie Kinderbetreuung für alle betroffenen Kinder sowie Geschwisterkinder ab 3 Jahren anbieten. Geben Sie Ihren Wunsch hierzu auf dem Anmeldeformular an. Bei Kindern unter drei Jahren müssen mindestens zwei erwachsene Begleitpersonen an der Schulung teilnehmen, um das Kind eventuell mitbetreuen zu können.
Impressionen aus unseren Schulungen
